L’éducation thérapeutique n’est pas un phénomène nouveau, mais concernant l’asthme, force nous est donné de constater que la prise en charge de l’asthmatique n’équivaut toujours pas à celle de l’asthme. En effet, malgré des symptômes variables (sévérité des crises, exacerbations à répétition, fréquences plus ou moins importantes des symptômes...), il n’en reste pas moins que c’est une maladie réversible, notamment depuis les considérables avancées thérapeutiques (corticoïdes inhalés, ß2-mimétiques de longue durée d’action et antileucotriènes). Cependant, en dépit de ces traitements, dont l’efficacité n’est plus à prouver, on recense tout de même environ 2 000 décès par an, dont 500 sont des adolescents [1]. Ce constat met en évidence un problème majeur dans les pathologies chroniques, à savoir le manque de contrôle et ce, principalement à cause de la faible observance aux traitements et au suivi anarchique de la maladie. La majorité des patients se rendant aux urgences n’ont pas eu recours aux traitements de fond et utilisent principalement les ß2-mimétiques de courte durée d’action, et le plus souvent, seulement en phase symptomatique [2]. Ainsi, comme le suggèrent les recommandations actuelles de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation de la Santé (ANAES) [3], le patient doit s’investir dans le soin et développer des compétences à la fois cognitives et comportementales, nécessaires à la gestion de sa maladie et donc de son traitement pour s’autogérer et parvenir à un contrôle optimal de l’asthme. Pour parvenir à ce contrôle, il paraît indispensable que le patient intériorise l’importance de prendre son traitement et adopte, sans pour autant se substituer au médecin, les comportements de santé adéquats. C’est pour répondre à cet objectif que se sont développés des programmes d’éducation thérapeutique, dont le but est d’agir sur les comportements thérapeutiques des patients et ainsi leur permettre d’adapter leurs traitements à leurs symptômes.

Quel bilan pouvons-nous tirer aujourd’hui de l’éducation thérapeutique ? Est-elle la réponse à une prise en charge optimale de l’asthme ? Quelles sont les perspectives ?

Pourquoi l’éducation thérapeutique ?

Bien que l’on puisse observer actuellement une amélioration de la prise en charge thérapeutique de l’asthme, notamment, une diminution du recours aux urgences (20 %), une diminution du nombre d’hospitalisations (22 %) et une meilleure utilisation du débit mètre de pointe (75 %) [4], la plupart des admissions aux urgences et surtout la majorité des décès pourraient être évitées. Les morts par asthme sont dans la majorité des cas liées à des mauvais dosages thérapeutiques, mais aussi à une mauvaise observance aux traitements, à l’adoption de comportements inappropriés en situation de crise et surtout à des retards thérapeutiques par manque d’autogestion et de reconnaissance de la sévérité de la crise [5]. Le contrôle de l’asthme reste insuffisant et même dans le cadre d’une prise en charge par le spécialiste [6]. Une étude récente a confirmé le sous-contrôle de l’asthme, ainsi que les lacunes en matière d’éducation [7].

Qu’en est-il de l’éducation thérapeutique aujourd’hui ?

Les recommandations sont claires, la simple diffusion d’information est inefficace, il faut changer les comportements des asthmatiques. Pour ce faire, elles préconisent que l’éducation améliore les connaissances, mais surtout développe les compétences et les traits d’autogestion. Ce qui implique la prise de décision thérapeutique du patient, c’est-à-dire adopter une réponse thérapeutique en accord avec les conseils médicaux [8]. Il s’agit d’aptitudes et de savoir faire, à la fois comportementaux et environnementaux. Rappelons que l’éducation thérapeutique est « un processus continu, intégré aux soins, et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, information, apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer optimalement sa vie avec la maladie » [3].

La littérature nous informe que les programmes éducatifs basés sur l’autogestion, c’est-à-dire ayant recours à des outils de contrôle tels que le plan d’action, engendrent une amélioration significative des connaissances, et une diminution de l’incidence des facteurs cliniques de l’asthme : réduction des hospitalisations dues aux exacerbations incontrôlées, baisse du nombre des visites imprévues chez le médecin et dans les services d’urgence, les journées d’absentéisme scolaire et professionnel, ainsi qu’une amélioration objective de la qualité de vie [9]. On peut donc, sans trop d’erreur, dire que l’éducation thérapeutique s’avère optimale et efficace quand les patients disposent d’un plan d’action et qu’ils rendent régulièrement visites à leur médecin [10]. Le plan d’action peut tout aussi bien être rédigé sur la base des valeurs du Débit Expiratoire de Pointe (DEP), mesurées au moyen du peak-flow (ou débit mètre de pointe), ou des symptômes voire des deux. De manière générale, il semblerait qu’il n’y ait pas de différence significative sur les facteurs de morbidité selon que les patients utilisent le peakflow ou les symptômes [11]. En revanche, l’éducation connaît un impact significatif lorsque les patients disposent d’un plan d’action personnalisé écrit et ce, dès les urgences ou les soins primaires [9].

Cependant, certaines difficultés persistent, tant du côté des professionnels de santé, qui sont peu ou pas suffisamment impliqués dans les prises en charge éducatives et qui appliquent peu les recommandations, que du côté des patients, qui participent peu aux programmes qui leur sont proposés.

L’éducation telle qu’elle est appliquée répondelle aux exigences des recommandations ?

Les limites actuelles de l’éducation thérapeutique Il est vrai que la première difficulté de l’éducation réside dans l’absence de consensus en matière de contenu et d’approche pédagogique. En effet, les contenus des programmes et les interventions sont très disparates et parfois difficiles à comparer de manière objective. Certaines démarches vont d’une information brève à des prises en charge lourdes et complexes. En pratique, l’éducation tend, le plus souvent, à un transfert de connaissance et à une diffusion d’information, sans que soient modifiés les comportements et les processus cognitifs qui les sous-tendent. En conséquence, toute intervention ou démarche éducative doit viser à modifier les comportements de santé inappropriés (puisque délétères) et renforcer ceux considérer comme sains (puisque salvateurs). Pour ce faire, l’intervention devrait s’appuyer sur l’identification préalable des facteurs qui expliquent et sous-tendent les comportements de chaque individu concerné par la démarche éducative. Le contenu d’un message éducatif doit être défini en fonction de la population cible et non en fonction des attentes des professionnels de santé.

Le plan d’action, un outil sous-utilisé

Pour que soient modifiés les comportements, les patients doivent bénéficier d’outils. Le plan d’action doit être intégré à l’éducation, mais il demeure encore trop peu diffusé par les médecins et trop peu utilisé par les patients [7]. Trois quart des patients qui ne contrôlent pas leur asthme ne disposent pas de plan d’action, alors que celui-ci est présent dans les recommandations depuis treize ans [12]. Les professionnels (généralistes ou spécialistes) ont du mal à s’impliquer, le manque de connaissance et de consensus sur le contenu thérapeutique du plan d’action en fait un outil encore difficile à établir. Une étude [13] s’intéressant aux attitudes des professionnels de santé concernant le plan d’action met en exergue trois obstacles à sa rédaction : le manque de temps pendant la consultation, l’inadaptation de l’outil à tous les patients (sévérité de l’asthme et caractéristiques sociocognitives) et la complexité des plans déjà disponibles. Mais, c’est aussi à cause du manque de connaissance des recommandations, de fausses croyances à l’égard des crises d’asthme, du manque de confiance à déléguer le savoir médical aux patients, mais aussi à considérer les capacités des patients à s’autogérer. Parfois, il s’agit tout simplement d’un manque de confiance des médecins en leur propres capacités à rédiger le plan d’action [12]. Il paraît donc indispensable de développer des campagnes d’information et des formations à l’égard des professionnels de santé pour que le plan d’action personnalisé écrit soit davantage rédigé.

La faible participation

Si les professionnels sont peu informés de ce qui se fait dans le domaine de l’éducation, il faut tout de même souligner la faible participation des asthmatiques et ce en dépit de l’intérêt déclaré par les patients [14]. Le talon d’Achille des écoles de l’asthme, qu’elles soient extra-hospitalières ou hospitalières est leur mode de recrutement. Ainsi, les méthodes à utiliser pour le recrutement se trouvent au cœur du débat. Cependant, on peut se demander si les méthodes actuelles ne sont pas défaillantes car insuffisamment centrées sur les motivations des patients à participer à ce genre de programme. Il paraît indispensable, avant toute proposition d’éducation, de proposer des prises en charge centrées sur le patient qui tiennent compte de leur perception, de leurs croyances et de leur cheminement psychologique en terme d’acceptation de la maladie et du traitement. De plus, les professionnels de santé tendent parfois à oublier que les interventions éducatives ne sont pas nécessairement les solutions les plus adaptées pour corriger des comportements délétères. Il existe d’autres interventions pouvant tout aussi bien conduire à une amélioration des facteurs de morbidité, notamment celles centrées sur l’environnement social ou physique, d’où l’intégration de conseillère médicale en environnement intérieur. Il faut donc dans un premier temps, identifier les facteurs psychosociaux qui expliquent l’adoption ou non d’un comportement de santé dans une population donnée. Et, dans un second temps, « éduquer » le patient.

Les perspectives : Proposer des programmes définis et homogènes

Pour harmoniser et crédibiliser l’éducation thérapeutique, il est nécessaire d’opter pour des programmes communs avec un contenu clairement défini. Ainsi, il semble nécessaire que l’éducation se fasse selon des contenus dont la validité a été éprouvée comme nous le montre l’étude réalisée par Magar et coll. [15], à propos des écoles de l’asthme.

Intégrer systématiquement le plan d’action

Au-delà de l’éducation thérapeutique, le plan d’action personnalisé écrit devrait être systématiquement donné à tout asthmatique, ce qui implique d’intégrer dans la formation continue des médecins spécialistes comme généralistes les outils indispensables au contrôle de l’asthme. De même, il faut garder présent à l’esprit que le plan d’action, à l’instar du traitement, est modulable dans le temps.

Evaluer les besoins et les attentes des patients

Il faudrait dans l’avenir parvenir à renforcer la participation des asthmatiques, en mettant en place des programmes basés sur le changement de comportement et non sur la simple diffusion de connaissance. À cet égard, l’ensemble des intervenants dans la démarche éducative doivent considérer l’importance de cerner les processus socio-cognitifs associés aux comportements, notamment en développant des équipes interdisciplinaires.

Développer les prises en charge en réseau

L’éducation est l’affaire de tous et surtout de ceux qui ne se sentent pas concernés. En France, des efforts en matière de communication reste à faire. Le réseau associatif, notamment l’association Asthme et Allergies* joue un rôle considérable dans cette prise de conscience en étant à l’origine des Ecoles de l’Asthme, dans lesquelles, les asthmatiques peuvent participer à un programme éducatif, mais aussi obtenir des outils pragmatiques tels que le carnet de suivi ou encore la carte de l’asthmatique. * site de l’association : www.asthme-allergies.asso.fr

Conclusion

L’éducation thérapeutique doit faire partie intégrante du soin, mais l’éducation, en tant que simple diffusion de connaissance reste insuffisante. Il paraît indispensable que le corps médical s’implique davantage, qu’il encourage les patients à participer aux programmes éducatifs et propose systématiquement aux patients des outils de contrôle, tels que le plan d’action qui doit être écrit et personnalisé. Pour ce faire, il semble nécessaire de développer des prises en charge, en amont de l’éducation, qui doivent, par nature, être centrées sur le patient, c’est-à-dire tenir compte du système de croyances dans lequel il évolue et ainsi renforcer les comportements, qui en matière de santé sont jugés sains et modifier les stratégies à la fois cognitives et comportementales considérés comme délétères. L’éducation thérapeutique n’est pas la solution miracle, mais avec une meilleure définition des contenus et une diffusion plus large des outils de contrôle, elle semble, en tout cas, améliorer considérablement les facteurs de morbidité.

création: décembre 2006