La prise en charge du cancer bronchique a été profondément modifiée ces dernières années par les progrès dans le domaine de la chirurgie (qui reste dans l’idéal au centre de la prise en charge), de la radiothérapie (mieux tolérée, mieux codifiée) et de la chimiothérapie. En ce qui concerne cette dernière en effet, si la tolérance et l’efficacité des cytostatiques de nouvelle génération se sont considérablement améliorées, l’émergence des thérapies ciblées, demain des biothérapies, ont bouleversé non seulement le cours de la maladie cancéreuse bronchique mais également l’esprit de sa prise en charge. C’est, en effet, comme si « l’ère de la réponse objective dans l’idéal marquée par la disparition complète de la cible radiologique prédéfinie, voire des marqueurs tumoraux » avait fait long feu et que l’objectif moderne, plus ou moins avoué, était d’obtenir un état d’équilibre plus ou moins durable entre l’organisme du patient et sa maladie. Au delà de l’évolution voire de l’innovation pour ces différentes techniques, c’est leur utilisation combinée qui est cependant à mettre en exergue et la notion de prise en charge multidisciplinaire matérialisée par les décisions, les stratégies thérapeutiques prises au cours des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) (mesure n° 31 - Plan Cancer).

Dans cette stratégie concertée et programmée, le malade doit être considéré comme un partenaire à part entière à toutes les étapes de sa prise en charge de la consultation d’annonce (du diagnostic, de l’évaluation, du pronostic) jusqu’aux décisions thérapeutiques. Cette participation nécessite une communication claire, ouverte entre le malade et le médecin afin d’obtenir une prise en charge optimale à chaque étape de la maladie. Pour le médecin, une bonne communication est gratifiante sur le plan professionnel et personnel. Pour le patient, elle réduit l’anxiété et l’incertitude et augmente l’adhésion à la proposition de la prise en charge. Ce niveau de communication, directement lié à la satisfaction du malade, requiert une confiance et un respect mutuel et surtout une grande capacité d’écoute de la part du malade et du médecin. Si les conditions matérielles à cet échange sont relativement faciles à définir (même si des études spécifiques concernant le cancer bronchique n’ont pas été réalisées) à travers la perception des malades et leurs préférences, la qualité même de cet échange médecin-malade est plus difficile à préciser et la littérature à l’heure de la médecine fondée sur les preuves, quoique très riche ces dernières années, ne permet de dresser que de grandes orientations. C’est l’objet de cette présentation que de les approcher avant de proposer (hypothèse nécessitant une démonstration) une réponse simple à la question de l’écoute du malade qui pourrait se résumer ainsi : « Que faut-il communiquer au malade ? Il faut le lui demander et donc l’écouter ».

Situation habituelle devant un cancer

Le diagnostic de cancer entraîne une peur universelle et il n’est pas surprenant que l’incidence de l’anxiété et de la dépression chez les sujets cancéreux soit élevée [1]. Pourtant, cette détresse psychologique est largement sous-estimée et sous-traitée par les médecins en charge de ces patients [2]. Ces situations psychologiques étant subjectives par nature, leur identification est largement dépendante des signaux verbaux et non verbaux que le patient fournit au médecin concernant le ressenti de leur maladie et leur émotion. Les malades ont également une mauvaise « lecture » de l’émotion des médecins ainsi que de leur comportement. C’est précisément cependant cette mémoire, même inadaptée ou biaisée, qui influence l’ajustement émotionnel ainsi que les interactions avec les médecins et le système médical. De nombreux malades ne révèlent pas spontanément leurs difficultés émotionnelles pendant les consultations voire même peuvent bloquer toute discussion sur ce sujet [3]. En parallèle, de nombreux médecins ne sont pas informés des techniques d’approche de telles situations concernant ce « vécu » de la maladie et peuvent créer involontairement des barrières à la communication.

L’aspect émotionnel n’est pas le seul défi concernant la communication médecin-malade en oncologie. Une grande majorité des patients cancéreux veut une information la plus précise possible concernant le diagnostic, le pronostic et les options thérapeutiques [4]. L’intégration des valeurs du malade et de ses désirs est un élément important dans la décision thérapeutique et le partage de la décision entre le patient et le médecin est au premier plan. Toutefois, afin d’être partie prenante dans cette stratégie, le malade a besoin d’être capable d’intégrer et d’assimiler des concepts complexes et peu familiers. Communiquer efficacement ces informations au malade en les personnalisant après une écoute attentive pour les rendre exploitables afin que les divers choix dans la prise en charge soient partagés est le véritable défi de cette relation médecin-malade.

Insuffisances dans la communication médecin-malade

Il y a peu de doute qu’une excellente communication soit essentielle pour obtenir des résultats optimaux pour les malades. La littérature montre cependant des lacunes et dans certains domaines quelques difficultés. Par exemple si les malades sont hautement satisfaits de l’ensemble de leur prise en charge, ils sont en général mécontents de l’information donnée concernant les bénéfices thérapeutiques, les effets secondaires, le contrôle des symptômes ainsi que les modifications dans leur qualité de vie [5]. De plus la majorité des plaintes pour mauvaise pratique médicale émane de ce défaut de communication. La plupart des médecins juridiquement poursuivis pensent que l’amélioration de la communication médecin- malade est l’élément essentiel pour prévenir de telles plaintes [6]. Cette assertion doit cependant être vérifiée pour la prise en charge des malades cancéreux.

Certains domaines de la communication médecin-malade en oncologie sont délicats. L’annonce du diagnostic de cancer, la divulgation du pronostic, la réalisation d’actes techniques délicats car agressifs dans ce contexte, la discussion sur les différentes options thérapeutiques incluant les essais et les alternatives thérapeutiques et surtout la notion de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie sont, cependant, des situations pour lesquelles l’identification et la réponse a apporter aux malades sur le vécu de leur maladie sont aussi primordiales que l’information fournie en soi.

Résultats d’une communication adaptée

Il est maintenant évident qu’une bonne communication médecin-malade entraîne pour le malade une plus grande satisfaction concernant sa prise en charge, la manifestation d’une plus grande compréhension de leur maladie et de leur traitement, une meilleure adhésion au traitement, et une diminution du niveau d’anxiété et de dépression en permettant des comportements psychologiques d’ajustements et de ce fait une amélioration de la qualité de vie [7]. Les médecins également bénéficient de la qualité de cet échange. Les médecins qui se sentent incapables de répondre de façon adéquate aux besoins émotionnels exprimés par les malades, notamment au moment de l’annonce de situations ou de décisions graves, ont un risque plus élevé de déséquilibre psychologique (« burn out » des Anglo-Saxons) [8].

Les éléments essentiels de cette communication sont donc un échange sincère d’informations factuelles concernant la maladie et le traitement afin de construire une relation positive de confiance et ainsi promouvoir la prise en charge concertée de la maladie par le médecin et le malade. Le degré d’intensité de cette communication peut être considéré en soi comme une compétition entre risques et bénéfices. Le bénéfice d’une relation très étroite entre patient et malade a été démontré. Cependant, une relation trop proche peut avoir des conséquences sur le médecin incluant une altération de ses décisions cliniques. Ces risques doivent être identifiés et sont le plus souvent à type de contacts fréquents avec le malade, intrusion dans la démarche de pensée du patient, sensation de responsabilité personnelle à guérir le patient, conflits avec les autres médecins concernant les soins donnés au malade et subjectivité concernant la notion de décès du malade par rapport à sa propre mort [8, 9]. Cette relation étroite peut avoir une action directe sur le médecin conduisant à un « burn out », un important syndrome émotionnel, une dépersonnalisation, et une sensation de dépréciation de son rôle avec pour résultats une diminution de la qualité de son travail. Une variété de causes de « burn out » ont été identifiées incluant une charge de travail trop importante, la notion de fautes médicales, la perte de contrôle du sens pratique, le déséquilibre entre vie professionnelle et familiale et la prise en charge des malades en fin de vie.

Enseigner et apprendre les techniques de communication

La qualité de la communication entre médecin et malade peut être améliorée par l’apprentissage et le respect de structures d’entretien, plutôt que de techniques de communication précises, dans la prise en charge des malades. L’identification des mécanismes de défense développés par le patient, mais également de ceux du médecin peut permettre d’améliorer la qualité de la communication. Dans ces situations difficiles, communiquer c’est avant tout savoir écouter. Ni l’âge du médecin, ni l’importance du savoir médical ne sont des paramètres qui facilitent la communication de mauvaises nouvelles.

L’expérience pourrait avoir un impact positif et de nombreuses études cliniques et observationnelles ont démontré que les compétences en communication pouvaient être enseignées et entraîner une modification de la pratique des médecins sur la prise en charge des patients [9, 10]. Les résultats objectifs démontrant un bénéfice en terme de stratégie d’ajustement des médecins dans ces situations de prise en charge des patients cancéreux sont difficiles à évaluer. Dans tous les cas la possibilité de discuter ces situations avec ses pairs au cours de réunion peut être une aide précieuse pour contrôler les réactions psychologiques et émotionnelles qui émergent au cours de cette relation médecin-malade.

Relation médecin-malade en oncologie : l’écoute

L’intervention du médecin dans la prise en charge du patient cancéreux en oncologie thoracique repose sur la quête d’un équilibre entre le maintien dune forme d’espoir à toutes les phases de la maladie (prolongation de la survie, amélioration de la qualité de vie, respect des souhaits du malade…) et le réalisme [11]. Le médecin doit apprécier de manière soigneuse le statut émotionnel du malade et s’assurer de la compréhension du contenu de l’échange verbal. Cette stratégie doit par ailleurs être expliquée aux autres médecins et à la famille.

Plusieurs modèles et systèmes ont été proposés pour améliorer la communication médecin-malade en oncologie. Ils reposent pour la plupart sur un modèle à plusieurs étapes : 1) identification des difficultés de la communication ; 2) documentation de la vision du malade et du médecin sur la maladie prise en charge ; 3) identification des stratégies donnant les meilleurs résultats ; 4) développement de recommandations et d’interventions fondées sur des preuves scientifiques ; 5) efficacité de l’intervention dans les modifications des pratiques courantes et l’amélioration de l’évolution des patients ; 6) diffusion et partage de ces interventions [12, 13].

Ces orientations doivent en outre intégrer le fait que les besoins d’information des malades varient durant l’évolution de leur prise en charge et la qualité de la communication se doit d’être réajustée [14]. Les études futures doivent investiguer la stabilité de la préférence des patients en ce qui concerne le contenu de l’information qu’ils souhaitent et la façon de leur présenter les renseignements concernant leur maladie. La première étape dans de telles démarches passent logiquement par l’amélioration de la communication et surtout l’écoute du malade.

Références

  1.   Schofield PE, Butow PN, Thompson JF, Tattersall MH, Beeney LJ, Dunn SM : Psychological response of patients receiving a diagnostic cancer. Ann Oncol 2003 ; 14 : 48-56.
  2. Quirt CF, Mackillop WJ, Ginsburg AD, Sheldon L, Brundage M, Dixon P, Ginsburg L : Do doctors know when their patients don’t? A survey of doctor-patient communication in lung cancer. Lung Cancer 1997 ; 18 : 1-20.
  3. Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, Jones A, Mossman J, Boudioni M, McPherson K : Cancer patients’information needs and information seeking behaviour: in depth interview study. BMJ 2000 ; 320 : 909-13.
  4. Albrecht TL, Blanchard C, Ruckdeschel JC, Coovert M, Strongbow R : Strategic physician communication and oncology clinical trials. J Clin Oncol 1999 ; 17 : 3324-32.
  5. Schofield PE, Butow PN : Towards better communication in cancer care: a framework for developing evidence-based interventions. Patient Education and Counseling 2004 ; 55 : 32-9.
  6. Belvedere O, Minisini A, Ramello M, Sobrero A, Grossi F : Information given to cancer patients on diagnosis, prognosis and treatment: the clinical oncologist’s perspective. Eur J Cancer 2004 ; 40 : 1850-4.
  7. Fallowfield L, Jenkins V : Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet 2004 ; 363 : 312-9.
  8. Wolpin BM, Chabner BA, Lynch TJ Jr, Penson RT : Learning to cope : How far is too close? The Oncologist 2005 ; 10 : 449-56.E
  9. Baider L, Wein S : Reality and fugues in physicians facing death: confrontation, coping, and adaptation at the bedside. Crit Rev Oncol Hemato 2001 ; 40 : 97-103.
  10. Back AL, Arnold RM, Tulsky JA, Baile WF, Fryer-Edwards KA : Teaching communication skills to medical oncology fellows. J Clin Oncol 2003 ; 21 : 2433-6.
  11. Dias L, Chabner BA, Lynch TJ Jr, Penson RT : Breaking bad news: A patient’s perspective. The Oncologist 2003 ; 8 : 587-96.
  12. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PM, Lobb EA, Pendlebury SC, Leighl N, MacLeod C, Tattersall MH : Communicationg with realism and hope: incurable patients’views on the disclosure of prognosis. J Clin Oncol 2005 ; 23 : 1278-88.
  13. Baile WF, Aaron J : Patient-Physician communication in oncology: past, present, and future. Curr Opin Oncol 2005 ; 17 : 331- 5.
  14. Parker PA, Baile WF, de Moor C, Lenzi R, Kudelka AP, Cohen L : Breaking bad news about cancer: Patients’preferences for communication. J Clin Oncol 2001 ; 19 : 2049-56.

création: décembre 2006

mise à jour : 22-jan-07